2026年5月1日
ネフローゼ症候群が再発したので、その経緯と考察をまとめた。
15年前の発症から
１５年前にIgA腎症と微少変化型ネフローゼ症候群の合併症となり、数カ月入院した。
当時、小学校教員１年目だったが、もともと尿たんぱくが±だったことと、上司のストレスと激務とお酒が重なった。
今思えば、それだけ無理すれば当然だが、当時は気力で乗り切れると思ってた。
１５年前に発症したときには、そのまま仕事を辞め療養生活を送ることになった。
医師から「お酒を飲んでいい」と言われて飲んだが、たぶん飲みすぎだった。
仕事のストレスも脳細胞にこびりついていて、毎日夢を見た。
入院してたときにパルス療法、退院してからはステロイド40mgとシクロスポリン100mg。
ステロイドを10mg以下に減らしてきたタイミングで、何回か再発した。
そのたび、減った分のステロイドを増やした。
そうこうして、１０年以上経過。
当時は、病気のことはお医者さんに任せようと思っていたが、ようやく自分でも考えるようになった。
そしたら、今の状況がなんとなく見えてきた。（Ｎ＝１のただの個人的意見です。）
ネフローゼ症候群に悪影響だったこと
まず、お酒は悪影響。
１５年前にきっぱりお酒を断つ・・・とまではいかなくても、1カ月に2杯までにすべきだった。
体感ではお酒を飲んだ後は、きもち尿たんぱくが増えることが多い。
続いて、ストレス。
仕事を辞めて5年間は、仕事の夢を見た。
寝ているときもストレス状態ということは、交感神経が働いて（戦闘モード）、内臓回復にエネルギーを使えない。
これも治療を遅らせた。
で、最重要は感染症。
毎回、再発にはこれが関わっている。
対処法は、かからないように注意なのだが、ステロイドを服用していると、免疫を抑制してるので難しい。
感染症になると、尿たんぱくが増え、たいてい再発と診断されて、薬の量がぐっと増える。
で、ここから重要なのだが、
個人的には、以下の対処がいいと思っている。
発熱したら薬の量はそのまま。
まずは、ウイルスを退治することが最優先。
熱が落ち着いたら、薬を増やす。
体感では、5mgだったものを10mgにする感じ。
で、蛋白尿が減ったら、すぐに3～5日かけて5mgに戻す。
２＋程度なら、この対処法でなんとかなる気がする。
何をしているかというと、尿たんぱくが増えた状態は、腎臓に炎症が起きていて、このままではたんぱく質が漏れ出ることで、余計穴が広がる。
だから、一刻も早く炎症を抑えなくてはいけない。
だから、薬を増やす。
でも、炎症が収まったら、身体が10mgのステロイドの量に慣れる前に、元の状態に戻す。（パルス療法の簡易版）
ここを、じっくりやっていると、永久にステロイドが減らない。
ちなみに自分はこの方法で、最近まで、ステロイド２mgにまで減っていた。（15年で一番少ない。）
ちなみに、ステロイドを長期服用している場合は、身体が適応してコルチゾールの量が減っている可能性があるので、これを検査しつつ量の調整をするのがいいと思っている。
今回の再発状況
今回は、15年で一番少ない薬の量（シクロスポリン100mg ステロイド2mg）が半年続いていた。
ステロイドが少ない影響は、腎臓よりも皮膚に表れていたため、油断した。
皮膚に症状が出る分には問題ない。
少しだけ皮膚が悪い状態を保ち、コルチゾール分泌量を増やす方針で考えていた。
ただ、ステロイド1.5mgはギリギリの量だったみたいで、半年間、手の荒れやものもらいが多かった。
そこにきた、花粉症。
丸一日鼻水とくしゃみが止まらない日があった。
このとき尿たんぱくを測っていれば良かったが、油断して測っていなかった。
で、1か月後の病院で、再発を確認。
1週間くすりを増や様子を見たが、むくみもひどくなり、かなり悪い状況だったため、入院となった。
花粉症の時に、尿たんぱくを計測していれば、穴が広がる前に手を打てたのに・・・。
結局、現在パルス療法で早急に症状を抑えて様子を見ることになった。
4年間で減らした薬が元に戻った。
まぁ、腎不全にならなかっただけマシだと考えて、入院生活を楽しもうと思う。
（子ども2人と実家に帰ってもらってる妻には悪いけど・・・）
あ、あと、人工透析後の余命を調べたら、今は15年以上の人もいるとのことで、ちょっと希望が出た。
15年後なら55歳。
ちょっと早い幕
子どもも、いろいろと折り合いをつけられると思うから、そこはひとまず安心材料だった。
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